千龍網(wǎng)訊 如果有一天，你忽然發(fā)現(xiàn)自己某個(gè)部位的肌肉僵硬，乏力、喪失控制能力，亦或是四肢異常疲勞、行走困難，視力受損，頭暈……這些癥狀出現(xiàn)后又消失，然后再次出現(xiàn)，反反復(fù)復(fù)。那么你有可能患上一種叫多發(fā)性硬化的罕見病。
“脫髓鞘疾病主要包括多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。以多發(fā)性硬化為例，如果沒有復(fù)發(fā)，平均每年的治療費(fèi)用是十萬(wàn)元。但社會(huì)對(duì)這類高發(fā)于20-40歲青壯年的慢性致殘疾病卻所知甚少，脫髓鞘疾病群體亟需得到社會(huì)的關(guān)注及支持。”北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人楊啟慧如是介紹脫髓鞘疾病這一類名字拗口的罕見病。
永遠(yuǎn)不要忽視這個(gè)罕見病
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人楊啟慧
七年前，楊啟慧還是一名在校的大學(xué)生。大二上學(xué)期的時(shí)候，楊啟慧突然開始有疲勞無力的感覺，會(huì)覺得白天很困倦，晚上又睡不著。之后，病魔肆虐，疾病初期的疲累癥狀逐漸進(jìn)展到不能走直線、不能爬樓梯，甚至是不能走路。期間，楊啟慧多次就醫(yī)，均被告知年輕人經(jīng)常熬夜太累了。
直到2014年的清明節(jié)，下班回家的媽媽讓楊啟慧幫忙開門。“哦”了一聲后，她發(fā)現(xiàn)自己的身體完全不聽使喚，邁不開腳步。驚慌失措間她第一次意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。休息了一晚上癥狀都沒有緩解恢復(fù)后，楊啟慧在父母的陪伴下到大醫(yī)院就診，經(jīng)過一系列檢查之后，終于確診為多發(fā)性硬化。
據(jù)了解，多發(fā)性硬化是一種罕見病，在2018年5月時(shí)被國(guó)家五個(gè)部委納入第一批罕見病目錄。目前在國(guó)內(nèi)預(yù)估發(fā)病率大概是十萬(wàn)分之三到五，患者數(shù)量約三萬(wàn)人。楊啟慧告訴千龍網(wǎng)記者，因?yàn)檫@個(gè)病在國(guó)內(nèi)很罕見，國(guó)產(chǎn)的藥物很少，大部分藥物依賴進(jìn)口，所以價(jià)格都比較高昂，對(duì)患者家庭來說經(jīng)濟(jì)壓力是非常大的。不少患者原本是家庭支柱，卻因?yàn)榧膊〔坏貌浑x開學(xué)習(xí)或工作崗位，受到病痛帶來的身體、心理、經(jīng)濟(jì)等方面的多重打擊。
規(guī)范治療，讓病魔別再猖狂
多發(fā)性硬化是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，好發(fā)于20歲-40歲的人群，且女性患者居多。多發(fā)性硬化的發(fā)病原因至今未明。
肢體運(yùn)動(dòng)障礙、感覺障礙、疲勞和平衡障礙等都是多發(fā)性硬化常見的臨床表現(xiàn)。多發(fā)性硬化患者80-85%最初病程表現(xiàn)為復(fù)發(fā)緩解型，作為一種病程進(jìn)展性疾病，如果未能得到有效治療，約50-60%的患者最快5年會(huì)進(jìn)展為繼發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化。患者可能出現(xiàn)無法緩解的行走困難、認(rèn)知損害、視力損害等癥狀，嚴(yán)重影響工作和生活。據(jù)統(tǒng)計(jì)，43%的患者生活不能完全自理，失業(yè)失學(xué)的多發(fā)性硬化患者中88.5%由該疾病所致。
多發(fā)性硬化的早期干預(yù)能有效控制急性期發(fā)作，減少?gòu)?fù)發(fā)頻率和嚴(yán)重程度。楊啟慧表示，提高公眾，尤其是患者對(duì)該疾病的認(rèn)知尤為重要。患者一旦出現(xiàn)四肢乏力，視力下降，感覺異常，走路不穩(wěn)，就應(yīng)該引起足夠警惕，及時(shí)就醫(yī)，從而延緩疾病進(jìn)展，為自己贏得更多獨(dú)立行走和生活的時(shí)間。
楊啟慧的就醫(yī)過程并非一帆風(fēng)順，也走了一定彎路。“越早治療，堅(jiān)持治療效果越好。如果在疾病早期，也就是在損傷累積不嚴(yán)重和大腦修復(fù)能力未喪失前，此時(shí)，疾病修正治療的反應(yīng)性最高，接受規(guī)范化治療，患者獲益最大。”正是親身的經(jīng)歷讓楊啟慧早已明白這個(gè)道理，她希望通過自己的努力幫助病友早日走出誤區(qū)。
點(diǎn)亮希望之光，用愛“鞘”動(dòng)未來
楊啟慧在2014年參與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的項(xiàng)目，成為這個(gè)組織的志愿者。與病魔斗爭(zhēng)的同時(shí)，楊啟慧讀完了大學(xué)，并在這個(gè)組織擔(dān)任全職工作。
2月27日，在一些愛心企業(yè)的支持下，該組織發(fā)起了“鞘動(dòng)未來- 2021中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目”。楊啟慧介紹說，鞘動(dòng)未來-2021中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目將包括三個(gè)方面的工作。第一部分是知識(shí)的教育，針對(duì)患者關(guān)注以及疾病管理過程中需要了解的內(nèi)容進(jìn)行講解，以線上課件的形式提升疾病認(rèn)知和患者自我疾病管理能力。第二部分是敘事醫(yī)學(xué)故事，和關(guān)注脫髓鞘疾病的醫(yī)生群體共同推動(dòng)患者經(jīng)驗(yàn)分享，以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社群的故事，幫助患者群體了解疾病，堅(jiān)定與疾病抗?fàn)幍男判呐c決心，擁抱生活。第三是心理關(guān)懷服務(wù)，為脫髓鞘患者及照護(hù)者群體提供一條心理咨詢熱線和定期線上心理講座服務(wù)。
《2020中國(guó)多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》顯示：在患者心理健康狀況的評(píng)估中，有不同程度心理問題的多發(fā)性硬化患者比例達(dá)83%，有超過90%的患者對(duì)未來人生存在不同程度的恐懼感，患者主要照護(hù)者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。
近日，中國(guó)首條罕見病心理熱線——脫髓鞘心理熱線（號(hào)碼：400-002-0229）現(xiàn)已正式開通。熱線每天（節(jié)假日無休）有12個(gè)小時(shí)接受來電咨詢，11：00至23：00期間患者和家屬都可以打到這個(gè)熱線，抒發(fā)心理的壓力和問題。熱線通過引進(jìn)專業(yè)心理咨詢服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為患者及照護(hù)者群體提供專業(yè)的心理咨詢，幫助在第一時(shí)間情緒疏導(dǎo)以及進(jìn)行危機(jī)干預(yù)。幫助病患獲得專業(yè)的情緒疏導(dǎo)和心理減壓服務(wù)，減輕脫髓鞘群體的心理壓力，提高脫髓鞘群體的生活質(zhì)量，減少因病致殘問題的發(fā)生。
千龍網(wǎng)訊 如果有一天，你忽然發(fā)現(xiàn)自己某個(gè)部位的肌肉僵硬，乏力、喪失控制能力，亦或是四肢異常疲勞、行走困難，視力受損，頭暈……這些癥狀出現(xiàn)后又消失，然后再次出現(xiàn)，反反復(fù)復(fù)。那么你有可能患上一種叫多發(fā)性硬化的罕見病。
“脫髓鞘疾病主要包括多發(fā)性硬化和視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病。以多發(fā)性硬化為例，如果沒有復(fù)發(fā)，平均每年的治療費(fèi)用是十萬(wàn)元。但社會(huì)對(duì)這類高發(fā)于20-40歲青壯年的慢性致殘疾病卻所知甚少，脫髓鞘疾病群體亟需得到社會(huì)的關(guān)注及支持。”北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人楊啟慧如是介紹脫髓鞘疾病這一類名字拗口的罕見病。
永遠(yuǎn)不要忽視這個(gè)罕見病
北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)脫髓鞘項(xiàng)目組負(fù)責(zé)人楊啟慧
七年前，楊啟慧還是一名在校的大學(xué)生。大二上學(xué)期的時(shí)候，楊啟慧突然開始有疲勞無力的感覺，會(huì)覺得白天很困倦，晚上又睡不著。之后，病魔肆虐，疾病初期的疲累癥狀逐漸進(jìn)展到不能走直線、不能爬樓梯，甚至是不能走路。期間，楊啟慧多次就醫(yī)，均被告知年輕人經(jīng)常熬夜太累了。
直到2014年的清明節(jié)，下班回家的媽媽讓楊啟慧幫忙開門。“哦”了一聲后，她發(fā)現(xiàn)自己的身體完全不聽使喚，邁不開腳步。驚慌失措間她第一次意識(shí)到問題的嚴(yán)重性。休息了一晚上癥狀都沒有緩解恢復(fù)后，楊啟慧在父母的陪伴下到大醫(yī)院就診，經(jīng)過一系列檢查之后，終于確診為多發(fā)性硬化。
據(jù)了解，多發(fā)性硬化是一種罕見病，在2018年5月時(shí)被國(guó)家五個(gè)部委納入第一批罕見病目錄。目前在國(guó)內(nèi)預(yù)估發(fā)病率大概是十萬(wàn)分之三到五，患者數(shù)量約三萬(wàn)人。楊啟慧告訴千龍網(wǎng)記者，因?yàn)檫@個(gè)病在國(guó)內(nèi)很罕見，國(guó)產(chǎn)的藥物很少，大部分藥物依賴進(jìn)口，所以價(jià)格都比較高昂，對(duì)患者家庭來說經(jīng)濟(jì)壓力是非常大的。不少患者原本是家庭支柱，卻因?yàn)榧膊〔坏貌浑x開學(xué)習(xí)或工作崗位，受到病痛帶來的身體、心理、經(jīng)濟(jì)等方面的多重打擊。
規(guī)范治療，讓病魔別再猖狂
多發(fā)性硬化是一種嚴(yán)重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘疾病，好發(fā)于20歲-40歲的人群，且女性患者居多。多發(fā)性硬化的發(fā)病原因至今未明。
肢體運(yùn)動(dòng)障礙、感覺障礙、疲勞和平衡障礙等都是多發(fā)性硬化常見的臨床表現(xiàn)。多發(fā)性硬化患者80-85%最初病程表現(xiàn)為復(fù)發(fā)緩解型，作為一種病程進(jìn)展性疾病，如果未能得到有效治療，約50-60%的患者最快5年會(huì)進(jìn)展為繼發(fā)進(jìn)展型多發(fā)性硬化。患者可能出現(xiàn)無法緩解的行走困難、認(rèn)知損害、視力損害等癥狀，嚴(yán)重影響工作和生活。據(jù)統(tǒng)計(jì)，43%的患者生活不能完全自理，失業(yè)失學(xué)的多發(fā)性硬化患者中88.5%由該疾病所致。
多發(fā)性硬化的早期干預(yù)能有效控制急性期發(fā)作，減少?gòu)?fù)發(fā)頻率和嚴(yán)重程度。楊啟慧表示，提高公眾，尤其是患者對(duì)該疾病的認(rèn)知尤為重要。患者一旦出現(xiàn)四肢乏力，視力下降，感覺異常，走路不穩(wěn)，就應(yīng)該引起足夠警惕，及時(shí)就醫(yī)，從而延緩疾病進(jìn)展，為自己贏得更多獨(dú)立行走和生活的時(shí)間。
楊啟慧的就醫(yī)過程并非一帆風(fēng)順，也走了一定彎路。“越早治療，堅(jiān)持治療效果越好。如果在疾病早期，也就是在損傷累積不嚴(yán)重和大腦修復(fù)能力未喪失前，此時(shí)，疾病修正治療的反應(yīng)性最高，接受規(guī)范化治療，患者獲益最大。”正是親身的經(jīng)歷讓楊啟慧早已明白這個(gè)道理，她希望通過自己的努力幫助病友早日走出誤區(qū)。
點(diǎn)亮希望之光，用愛“鞘”動(dòng)未來
楊啟慧在2014年參與病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的項(xiàng)目，成為這個(gè)組織的志愿者。與病魔斗爭(zhēng)的同時(shí)，楊啟慧讀完了大學(xué)，并在這個(gè)組織擔(dān)任全職工作。
2月27日，在一些愛心企業(yè)的支持下，該組織發(fā)起了“鞘動(dòng)未來- 2021中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目”。楊啟慧介紹說，鞘動(dòng)未來-2021中國(guó)脫髓鞘疾病患者支持項(xiàng)目將包括三個(gè)方面的工作。第一部分是知識(shí)的教育，針對(duì)患者關(guān)注以及疾病管理過程中需要了解的內(nèi)容進(jìn)行講解，以線上課件的形式提升疾病認(rèn)知和患者自我疾病管理能力。第二部分是敘事醫(yī)學(xué)故事，和關(guān)注脫髓鞘疾病的醫(yī)生群體共同推動(dòng)患者經(jīng)驗(yàn)分享，以科學(xué)的視角講述人、疾病、家庭、社群的故事，幫助患者群體了解疾病，堅(jiān)定與疾病抗?fàn)幍男判呐c決心，擁抱生活。第三是心理關(guān)懷服務(wù)，為脫髓鞘患者及照護(hù)者群體提供一條心理咨詢熱線和定期線上心理講座服務(wù)。
《2020中國(guó)多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì)調(diào)查報(bào)告》顯示：在患者心理健康狀況的評(píng)估中，有不同程度心理問題的多發(fā)性硬化患者比例達(dá)83%，有超過90%的患者對(duì)未來人生存在不同程度的恐懼感，患者主要照護(hù)者的心理狀態(tài)同樣不可忽視。
近日，中國(guó)首條罕見病心理熱線——脫髓鞘心理熱線（號(hào)碼：400-002-0229）現(xiàn)已正式開通。熱線每天（節(jié)假日無休）有12個(gè)小時(shí)接受來電咨詢，11：00至23：00期間患者和家屬都可以打到這個(gè)熱線，抒發(fā)心理的壓力和問題。熱線通過引進(jìn)專業(yè)心理咨詢服務(wù)團(tuán)隊(duì)，為患者及照護(hù)者群體提供專業(yè)的心理咨詢，幫助在第一時(shí)間情緒疏導(dǎo)以及進(jìn)行危機(jī)干預(yù)。幫助病患獲得專業(yè)的情緒疏導(dǎo)和心理減壓服務(wù)，減輕脫髓鞘群體的心理壓力，提高脫髓鞘群體的生活質(zhì)量，減少因病致殘問題的發(fā)生。
